בשבוע שעבר הלך לעולמו סטיבן הוקינג, כשהוא בן 76. הוקינג היה פיזיקאי ואסטרופיזיקאי מרתק בעל תיאוריות יוצאות דופן. הוא הדהים את מומחים למחלה, בכך שחי 55 שנים עם מחלת ניוון השרירים, ALS, והם עדיין מתאמצים להבין, כיצד הצליח הוקינג לחיות שנים ארוכות למרות המחלה.
לצד הישגיו המדעיים שריתקו רבים, הוקינג ריתק והפתיע מומחים רבים, שהתאמצו למצוא חולה בניוון שרירים שחי שנים רבות יותר מאשר הוקינג. מדענית ראשית באגודת ALS, ד"ר לוסי ברואין: "הלוואי שהיינו יודעים, כי זה היה נותן לנו רמזים לאופן הטיפול בחולים. תוחלת חייו יוצאת מגדר הרגיל. אני חושבת שישנם מעטים כאלה. אני בהחלט לא יודעת על אף חולה אחר, שיש לו תוחלת חיים ארוכה כל כך".
טרשת נפוצה ((ALS, הידועה גם כמחלת לו גריג או מחלת ניוון מוטורי, יכולה להרוג חולה מספר חודשים לאחר האבחנה. ישנו סיכוי של עשרה אחוזים בלבד לחיות עם המחלה למעלה מעשור, מציינים באיגוד ה-ALS.
ישנם מומחים למחלה המשערים, כי הוקינג חי זמן רב כל כך משום שפיתח את המחלה בשלב מוקדם בחייו. אך זו תיאוריה שטרם הוכחה, אמרה ברואין. "אין הוכחה ממשית לכך. אפשר לחשוב שברור שכשהחולה צעיר הגוף שלו מסוגל להתמודד עם משהו שהשתבש".
באיגוד טוענים, כי רוב המאובחנים הם בגילאי ארבעים עד שבעים. הוקינג אובחן כשהיה בגיל 21.
נוירולוגים בריטיים התייחסו לתאוריית הנעורים במאמר משנת 2002, שפורסם בכתב העת בריטיש מדיקל. "מצאנו כי הישרדותם של מטופלים צעירים בולטת יותר ונמדדת בשנים רבות, במקרים מסוימים למעלה מעשר שנים", ציין במאמר פרופסור לנוירולוגיה קלינית במכללת קינגס, נייג'ל ליי. "בקרב גילאי חמישים ושישים, קיים סיכוי של חמישים אחוז לשרוד ארבע שנים או יותר. אם המחלה מתחילה בגיל צעיר, הסימפטומים משתנים. זה משונה ואף אחד לא יודע מדוע".
מרצה לנוירולוגיה באוניברסיטת שפילד באנגליה, פאם שאו, סיפרה, כי גם היא אינה בטוחה מדוע אנשים מסוימים חיים זמן ארוך יותר עם המחלה: "ככל שהחולה מבוגר כך מואץ תהליך המחלה, אך אין לנו באמת מושג מדוע אנשים שורדים לפרקי זמן ארוכים יותר מאחרים".
גם איכות הטיפול, בין אם בסיוע בהנשמה או באכילה, יכולה להגדיל את תוחלת החיים של המטופל. כך לדברי ברואין. הוקינג סיפר לכתב העת בריטיש מדיקל, שקיבל טיפול סיעודי במשך כל שעות היממה, אותו מימן ממענקים שקיבל.
ברואין הוסיפה שחייו של הוקינג היו יוצאי דופן ולכן קשה להשתמש במקרה שלו כמייצג במאבק נגד ALS. לדבריה, "יותר מכל, הוקינג היווה מקור השראה לחולים במחלה".
"אני סובל ממחלת ניוון מוטורי מתחילת חיי הבוגרים", סיפר הוקינג, "אך זה לא מנע ממני מלקיים חיי משפחה מלאים ולהצליח בעבודתי, הודות לעזרה שאני מקבל מג'ן, מילדיי ומאנשים וארגונים רבים. היה לי המזל שמחלתי התקדמה בקצב איטי מאשר במקרים אחרים, זה מעיד על הצורך בתקווה".
הוקינג חי חיים מלאים עד יומו האחרון. הוא היה אחד מהפיזיקאים התיאורטיקנים המובילים בעולם, ומוחו המבריק חקר את הזמן והחלל, למרות שגופו היה משותק מפאת מחלה. הוא יירשם בספרי ההיסטוריה כאדם ששינה את הדרך בה אנו חושבים על היקום ומורשתו תמשיך לחיות דרך חבריו ומכריו.
