איילת זנדברג-ששון, אמא לארבעה ילדים, שהבכור שבהם ירין אובחן כאוטיסט, היתה מודאגת ככל שהשנים עברו והבן האהוב שלה גדל. היא הבינה מה שהורים לילדים "רגילים" לא מבינים, שאילולא היא תעשה משהו, הילד שלה יהיה בודד, לא יהיו לו חברים, הוא לא יוזמן למסיבות ואירועים חברתיים וישאר בבית לבדו. איילת החליטה לעשות מעשה והקימה את ארגון מעגלים (Maagalim CommunityCircles ) באוקטובר 2017 שייתן מענה לצרכים החברתיים של ילדים מיוחדים ומשפחותיהם.
ביום חמישי האחרון, ה-31 במאי, ערכה איילת ביחד עם שותפתה רחל וייצמן וצוות מתנדבים מסור אירוע התרמה בבית יפהיפה בטרזנה. כ-250 ישראלים, חלקם הורים לילדים אוטיסטים, הגיעו לאירוע. שתי אמהות עבדו עם מקהלת מעגלים המונה 14 ילדים עם צרכים מיוחדים בליווי אחים ונוער מתנדב לקראת האירוע. הפליאה במיוחד לשיר אחת הילדות, שיינה, שעלתה על הבמה בהרבה ביטחון והעלתה דמעות התרגשות בעיני רבים בקהל.
צילום: לינדה קסיאן
איילת, לבושה בחליפה לבנה, עלתה אל הבימה וסיפרה מה הביא אותה להקים את הארגון: "גידול ילד אוטיסט לא היה במסלול ההורות שסללתי לעצמי בתור אם צעירה. לא תיארתי לעצמי שאהיה 'אימא מיוחדת', עד שירין, בני בכורי האהוב, אובחן בגיל שנתיים. 'ירין אוטיסט', אמרו לי, וכל חיי התהפכו.
הורות מיוחדת מורכבת מחוסר ודאות, מקשיים, מאתגרים, אבל גם מהמון שמחות קטנות וגדולות, וקבלת פרופורציות על מה שבאמת חשוב בחיים. והתפקיד הזה, של 'אימא מיוחדת' -לא תמיד קל לשאת אותו לבד, מעגלי התמיכה הם כל כך חשובים, אבל לצערי עדיין מצומצמים.
יתרה מזאת, גם הבחור המקסים שלי, בן ה-22, מוצא עצמו פעמים רבות לבד. הבדידות הכפויה הזו של ירין מייסרת אותי כל פעם מחדש ועם השנים נוכחתי לדעת שבקהילתנו הנפלאה קיימות תכניות שנותנות מענה לכולם, מלבד לירין ולחבריו המיוחדים. משפחה המגדלת ילד עם צרכים מיוחדים, מוצאת את עצמה מבודדת חברתית לאור הנסיבות. ישנם משפחות אשר לא לוקחות את ילדיהם לפעילויות חברתיות וחופשות בגלל הקושי בהתמודדות. ילדים מיוחדים דווקא אוהבים להיות בחברת ילדים בני גילם, הקושי שלהם הוא ביצירת קשר ויוזמה.
הלקות של ירין מונעת ממנו ליזום דברים שבחורים בני גילו עושים לבד. אם אני לא אדאג לו לחגוג את החגים לא תהיה לו חגיגה. אם אני לא אצור עבורו מסיבות לא תהיינה לו מסיבות. אם אני לא אדאג לו למסע אופניים לא יהיה לו מסע אופניים. אם אני לא אמצא לו מקום עבודה לא יהיה לו מקום עבודה. אם אני לא אמצא לא חברים לא יהיו לו חברים".
צילום: לינדה קסיאן
המטרה, אומרת איילת, היא לגייס את הקהילה לעזרה, כל אחד לפי יכולתו, אם בהתנדבות, בהצעת מקום עבודה או בתרומה כספית, כך שניתן יהיה לארגן אירועים נוספים למען הילדים המיוחדים.
בין האירועים שערך ארגון מעגלים עד היום: יום אופניים, מסיבת ראש השנה ומסיבת ולנטיין. הורים רבים סיפרו לאיילת שעד שלא הוקם הארגון, הם מצאו עצמם די בודדים. חברים ניתקו קשרים או הפסיקו להזמין אותם ואת ילדיהם כי לא ידעו כיצד להתמודד עם ילד שלא מתנהג תמיד כמו כל שאר הילדים. הם לא יכלו לקחת את ילדיהם למסיבות ואירועים שונים כי היו צריכים כל הזמן להשגיח ש"הילד יתנהג בסדר". ואילו באירועים שערך מעגלים, הם יכלו סופסוף להירגע ולתת לילדים לבלות ולהנות מבלי לחשוש יותר מדי.
כל מי שמגיע לאירועים האלו, מבין ויודע מה זה לגדל ילד מיוחד והילדים עצמם מרגישים מקובלים ואהובים. "למסיבה הראשונה הגיעו חברים מכל הגילאים", סיפרה איילת, "הייתי עם דמעות בעיניים כאשר ראיתי איך פתאום זה לא אירוע של איילת וירין, זה אירוע של כולם. כל משתתף נכנס לתפקיד בו הוא הרגיש נח, אחד קישט, שני הפעיל דוכן, שלישי רקד ברחבה. ואני עמדתי וצפיתי במתרחש עם תחושת היי ענקית, סיפוק וחשק לעשות עוד כל כך הרבה אירועים, הרי כל כך קל להעלות חיוך לילדים שדורשים כל כך מעט, אהבה חום ותשומת לב. אל לנו להשאיר אף ילד או ילדה, נער או נערה מעבר לאותם קירות זכוכית אטומים".
צילום: לינדה קסיאן
איילת מתרגשת כשהיא מדברת על החברות שלה שמייד הביעו את נכונותן להתנדב ולעזור. הכח הנשי שלצידה, מורכב לאו דווקא מאמהות לילדים מיוחדים, אלא מאמהות שהזדהו אתה ועם מאבקה והבינו עד כמה חשובה המטרה לשלב את הילדים המיוחדים בחברה ובמקומות עבודה. איילת הצליחה לארגן עבור בנה מקום עבודה שם הוא מבצע עבודה במסגרת יכולתו ומקבל עליה משכורת, מה שתורם רבות לביטחון העצמי שלו.
החשש לעתיד הילדים המיוחדים הוא הפחד הגדול של ההורים, מה יהיה כאשר ההורים יגיעו לגיל זיקנה? האם החברה תהיה מכילה ומבינה מספיק? המטרה של איילת היא לפתוח בהמשך בית עבור צעירים אוטיסטים/מיוחדים, שם יוכלו לחיות בצוותא כאנשים בוגרים. אחרי גיל 21, ילדים אוטיסטים מסיימים את לימודיהם בתיכון ואין להם כל מסגרת, לכן חשוב לה כל כך, להקים עבורם בית חם, שם יוכלו לחגוג את החגים היהודים, לצאת למקומות עבודה וללמוד לתפקד כאנשים בוגרים עם צוות מלווה. על מנת להגשים את החלום הזה, דרוש מימון כספי גדול וכאן, הקהילה צריכה להתגייס לעזרה. "בעתיד הקרוב אנו מתכננים חוגים, מפגשים חברתיים, ימי כיף, הרצאות ועוד",מספרת איילת.
עמותת מעגלים פועלת באופן אקסלוסיבי והיא עמותה ללא מטרות רווח על ידי מתנדבים ותרומות מהקהילה.
לפרטים נוספים על מעגלים: [email protected]
818-288-8108
