"לא תיארתי לעצמי שאהיה 'אמא מיוחדת'": המיזם מעורר ההשראה בלוס אנג'לס

בערב הגאלה הראשון של "מעגלים קומיניוטי סירקלס" שהתקיים בשנה שעברה, סיפרה איילת זנדברג-ששון על מה הביא אותה להקים את העמותה עם רחל ויצמן ודנה הראל. האורחים שהגיעו לאירוע שהתקיים בבית יפיפה בטרזנה לא הצליחו להסתיר את דמעות ההתרגשות. עבור חלקם היה מדובר בסיפור מוכר וקרוב לבית, התמודדות עם גידול ילד מיוחד.

"גידול ילד אוטיסט, לא היה במסלול ההורות שסללתי לעצמי בתור אם צעירה. לא תיארתי לעצמי שאהיה "אמא מיוחדת" עד שירין בני בכורי האהוב אובחן בגיל שנתיים. ירון אוטיסט, אמרו לי וכל חיי התהפכו", סיפרה איילת.

"הורות מיוחדת מורכבת מחוסר ודאות, מקשיים, מאתגרים, אבל גם מהמון שמחות קטנות וגדולות, וקבלת פרופורציות על מה שבאמת חשוב בחיים. התפקיד הזה, של "אימא מיוחדת" -לא תמיד קל לשאת אותו לבד, ומעגלי התמיכה הם כל כך חשובים, אבל לצערי עדיין מצומצמים. יתרה מזאת, גם הבחור המקסים שלי, בן ה-22, מוצא עצמו פעמים רבות לבד.

הבדידות הכפויה הזו של ירין מייסרת אותי כל פעם מחדש ועם השנים נוכחתי לדעת שבקהילתנו הנפלאה קיימות תכניות שנותנות מענה לכולם, מלבד לירין ולחבריו המיוחדים. משפחה המגדלת ילד עם צרכים מיוחדים, מוצאת את עצמה מבודדת חברתית לאור הנסיבות. ישנן משפחות אשר לא לוקחות את ילדיהם לפעילויות חברתיות וחופשות בגלל הקושי בהתמודדות. ילדים מיוחדים דווקא אוהבים להיות בחברת ילדים בני גילם, הקושי שלהם הוא ביצירת קשר ויוזמה".

מאז חלפה שנה, ירין כבר בן 23 ויש לו חברים שאיתם הוא נפגש במסגרת הפעילויות והאירועים הרבים שעורכת אמו ושותפתה לעשיה, רחל ויצמן. בנוסף לאירועים המתקיימים פעם בחודש, מפעיל הארגון שמונה חוגים שונים, כחוג בישול, אפייה כדורעף , זומבה, מוסיקה, אומנות , אימון גופני ועוד. איילת אף סידרה עבור בנה תעסוקה בשני בתי עסק ישראלים, בחברת הובלה ובפיצריה.

"כולנו רוצים שתהיה לנו מסגרת, איזושהי שיגרה נורמלית משהו שיתן תוכן לחיים. מאחר וירין עדיין לא בתוכנית בוקר, אני זו שיוצרת עבורו את לוח הזמנים וזה קשה. בשלב הראשוני פניתי לחברת הובלה והם מייד הבינו עניין והסכימו להעסיק אותו. הם הבינו את החשיבות שבהעסקת ילד מיוחד כי להם גם יש ילד עם אוטיזם. אז ירין מכניס את כרטיסי הביקור לתיקיות של הלקוחות ומרגיש מסופק שהוא עושה משהו פרודקטיבי. המקום השני שהסכים להעסיק את ירין הוא פיצריה מקסימה שזו השנה השניה בה הוא עובד שם. הוא מקפל שם קופסאות. אני מאוד מעריכה ומודה לבתי העסק האלו על הנכונות שלהם להעסיק אותו והייתי רוצה לראות בתי עסק נוספים שמעסיקים צעירים מיוחדים כי זה כל כך חשוב לביטחון שלהם ולהרגשה שגם הם חלק מהחברה".

איילת מספרת שהורים רבים לצעירים הנמצאים על הספקטור האוטיסטי או כאלו המוגדרים כ"מיוחדים" פונים אליה בבקשה לעזרה במציאת עבודה, גם אם מדובר בעבודת התנדבות בלבד. "הנה, אתמול קיבלתי טקסט מאמא ששאלה אותי אם אנו זקוקים לעזרה עם הפעילויות בארגון כי היא לא מצליחה למצוא עבודה לבנה. הוא נמצא על הספקטרום האוטיסטי אבל "היי פנקשן", כלומר עם יכולת תפקוד גבוהה אך יש לו בעיה בתקשורת והוא לא מסוגל או רוצה לדחוף את עצמו והיא רוצה שהוא ירגיש שהוא עושה משהו. אני כל יום מקבלת טלפונים מהורים המבקשים לאפשר לילדיהם להתנדב אצלנו. הם ילדים שמתפקדים טוב, אבל נמצאים על הספקטרום האוטיסטי ונופלים לסקאלה הזאת של "צרכים מיוחדים" וקשה להם למצוא מקום תעסוקה".

רחל שהצטרפה לאיילת להקמת הארגון עוד כשהיה בחיתוליו, מספרת על התרומה הגדולה לביטחון העצמי של הצעירים ברגע שהם מקבלים על עצמם אחריות או תעסוקה. "לכיתת הזומבה בחרנו במורה שבתה גרייס בת ה-14 נמצאת על הספקטרום האוטיסטי. גרייס רוקדת  מגיל שלוש ומחקה את צעדיה של האם. היא פיתחה קואורדינציה וקצב ריקוד של רקדנית מוכשרת".

"היא עומדת בפני הכיתה בביטחון מושלם ומלמדת ריקודים מורכבים ללא שום מגבלה. חלק מהמשתתפים בוגרים ממנה בעשר שנים. הם מקבלים אותה בטבעיות רבה, עוקבים אחר ההוראות והצעדים שלה והיא מתמלאת בגאווה וחוזרת הביתה מאושרת. מה שהכיתה הזאת נותנת לה זה בל יתואר, היא מהווה מקור השראה לתלמידים, להורים, לנוער מתנדב והמבוגרים".

רחל ואיילת מכירות מזה שנים רבות. לפני שחברה לאיילת בהקמה ובניהול העמותה, רחל עבדה בעסק הפרטי שלה ושל בעלה. "בשלב מסויים בחיים הרגשתי שאני רוצה לעשות שינוי, ולתרום חלק מזמני לטובת משהו משמעותי דיברתי עם איילת וכך צללתי למימוש החלום.  בהקמה של עמותה משולבים הרבה אלמנטים, חלקם מורכבים יותר מעסק רגיל", היא מספרת.

"הצמיחה של מעגלים בשנתיים הראשונות היא די מטאורית, בשנה שעברה הקמנו תשתית והפעלה של חוגים שכללה 65 משתתפים והיד עוד נטוייה. הפידבק המיידי, מילות הערכה של ההורים על תרומתו  וחיוניותו של הארגון,  הפנים השמחות של ילדי מעגלים, האהבה והתמיכה של קהילתינו, משתלבים יחד למעגל כח עוצמתי שמניע את כולנו לבנות בסיס חזק , לקדם את יעדי העמותה ולהביא את השינוי המיוחל בדרך מקצועית ומהירה. קורה לעיתים תכופות שנסחפים בהתרגשות עד כדי דמעות.

רחל מציגה בפני מכתב תודה אותו כתבה אחת האמהות לילד בן 11 הנמצא על הספקטרום האוטיסטי:

"מעגלים בשבילנו זה בית, זה משפחה, זה אהבה ללא שום תנאי, זה בדיוק מה שהבן שלי צריך ואוהב, להיות חופשי להיות מי שהוא, כמו שהוא, הכי שלם שאפשר, אם כל מה שיוצא בזה, הוא תמיד מתקבל שם באהבה ללא שפיטה ללא דופי, כמיוחד בין מיוחדים. בכל מסיבה ובכל ארוע בני נכנס ומיד מרגיש כמו מלך וסופר סטאר. מעגלים נתנה לנו הרגשת שייכות, הרגשה של קהילה ובעיקר המון תקווה.

הבן שלי גורש מלא מעט מקומות ציבוריים בגלל התנהגות מסויימת, אפילו פעם אדם קרוב אמר לי למה הבאת את איתן לכאן? זה זמן לא טוב, הבנתי... לא לכולם הוא קל ולא לכולם יש סבלנות אליו וזה בסדר גמור, אני בהחלט מבינה את זה, אבל לא במעגלים, במעגלים הוא חכם, הוא אדיב, הוא יפה, הוא מיוחד, ומותר לו להיות הוא, הוא כל הדברים האילו ויותר. בכל פעם מחדש הוא יוצא משם מאושר כאילו זאת היתה הבר מצווה שלו. אני אסירת תודה לכל המתנדבים המגניבים שמחבקים אותו באהבה כמו דודים טובים, כולם שם בלי יוצא מהכלל נשמות טובות, אני אוהבת את כולם ומודה לאל על מעגלים".

צריך להגיע לאירועים של מעגלים בשביל להבין עד כמה שהארגון הזה חשוב, לא רק עבור הצעירים המיוחדים אלא גם הוריהם שאולי בפעם הראשונה בחייהם, יכולים להירגע, לשבת עם חברים ולפטפט בניחותא על כוס קפה בעוד ילדיהם מבלים עם חבריהם תוך כדי פעילות מהנה. "זה לא שאין בכלל פעילויות לילדים מיוחדים, מדי פעם את שומעת על איזה אירוע שאת יכולה לקחת את הילד שלך אבל זה לא באופן רציף וקבוע כמו במעגלים" מדגישה איילת "כאן יש לנו אירועים וחוגים באופן קבוע והילדים מחכים אליהם בכיליון עיניים".

"אני מקבלת כל הזמן הודעות מהילדים: מתי מסיבת הריקודים הבאה? מתי מסיבת הקריוקי? הם צמאים למפגשים האלו. במיוחד צעירים בגילאי 20 פלוס שמרגישים את הצורך במפגשים עם בני המין השני. מגיעים אלינו למסיבות גם בני עשרה בני 14 ומעלה, אבל ההתמקדות שלנו היא יותר בצעירים בשנות ה-20 לחייהם שכבר סיימו בית ספר תיכון והם לא נמצאים באף מסגרת חברתית."

מטרת העמותה להקים מרכז בו יתקיימו כל הפעילויות במקום אחד. נכון לעכשיו העמותה משכירה אולמות שונים בהם נערכים האירועים והפעילויות. מה שאומר שהצעירים צריכים להתרגל בכל פעם למקום חדש. בתווך הרחוק יותר, החלום הוא לפתוח עבור הצעירים בני ה-20 פלוס בית משלהם, שם יוכלו לחיות בצוותא כאנשים בוגרים. אחרי גיל 21 ילדים אוטיסטים מסיימים את לימודיהם בתיכון ואין להם כל מסגרת, לכן חשוב לאיילת ולחברי העמותה להקים עבורם בית חם, שם יוכלו לחגוג את החגים היהודים, לצאת למקומות עבודה וללמוד לתפקד כאנשים בוגרים עם צוות מלווה. על מנת להגשים את החלום ולשלב את הצעירים המיוחדים בחברה, דרוש מימון כספי גדול ולשם כך, הקהילה צריכה להתגייס לעזרה.

העמותה מציבה לעצמה מטרה  לגייס כספים להמשכת פעילויות הארגון ואולי אף להקים את המרכז ולממש צורך ממשי. "יש לנו כרגע מספר מקורות מימון שהעיקרי מגיע מתרומות של אנשים בקהילה" אומרת איילת "חלק קטן מגיע מתשלום סמלי שהילדים משלמים כשהם משתתפים באירועים. זה 10 דולר לילד אבל כל ילד מגיע עם אבא ואמא ואולי גם אח או אחות, כך שבסופו של דבר זה יוצא שני דולר לאדם".

רחל מוסיפה: "בשביל השנתיים הראשונות כספי התרומה מהגאלה הראשונה  מימנו את הכיתות והאירועים. על מנת להתפתח ולהקים  מרכז יומי אנו זקוקים לחברי קהילה שיעזרו למנף את החלום למציאות ולפתוח דלת לעתיד.. במרכז נוכל לשפר את היכולות היומיומיות של הצעירים המיוחדים ולהקנות להם מיומנויות שיעזרו להם למצוא מקום עבודה, כך גם נרכז פעילויות במקום אחד וגם נרחיב את הפעילות שלנו לתחומים שאין ביכולתינו לספק כעת".

אחד מהפרויקטים בתוך המרכז הוא פתיחת מודל קטן של בית קפה  שאותו ינהלו הצעירים בעצמם. "דמיינו לעצמכם מרכז שבו הם רוכשים את מיומנויות אפייה, בישול, ניהול כספים, מלצרות , תחזוקה וכדומה. דבר כזה ישפר נפלאות את הביטחון העצמי שלהם ויוריד גם מעמסה גדולה מהמשפחות כי הנה, לילד יש תכלית והקהילה גם תהנה ממקום כזה כי היא תהיה שותפה לדבר הנפלא הזה" אומרת רחל.

על החזון הזה  עובדים במרץ כל מתנדבי העמותה , הוא לא יכול להתקיים ללא מישהו נדיב בקהילה או גוף שיתרום את המקום.

כשאיילת ורחל מדברות, קשה לא להידבק בהתלהבות שלהן וכשרואים את הצעירים במהלך הפעילויות השונות, ההתלהבות אף גוברת. זה מה שמביא רבים וטובים בקהילה לתרום מזמנם למען העמותה.

"יש לנו צוות מתנדבים נפלא" אומרת רחל "מדובר באמהות צעירות או בכל שלב של חייהם, גברים ונשים עם קריירות או בעלי עסקים בתחום החינוך, שעסוקים מאוד אבל הם לעולם לא אומרים "לא", אין את זה בלקסיקון שלהם. יש לנו צוות עם אנרגיות מטורפות ואנו מרגישים כמו משפחה אחת גדולה".

"הוועד של מעגלים מונה חמש נשים, נופר קדוש אזולאי, אביטל דאנשווסקה , איילת נאור, איילת ששון ורחל ויצמן, העמותה מייעדת לצרף חברים נוספים לוועד, אנשים מענפי התמחות של עריכת דין, ראיית חשבון , שיווק ועוד מוזמנים לפנות אלינו" מציינת איילת. "האמירה שהיריעה קצרה מלהזכיר את כל הנפשות הפועלות כל כך רלוונטי לעמותה שלנו, וזה דיי מלחיץ להזכיר  אחד ולא את האחר, משום שכולם תורמים עבור מטרה אחת נשגבת וכולם נותנים את המיטב מכל הלב. נציין את  אורן מדר, הוא מופיע  בהתנדבות בכל ארוע עם ציוד הדיג'י ומכניס שמחה ענקית בלב של כולם תוך כדי ריקוד.  רועי אברג'יל, מ"אינטרוואל" מזמין אותנו לשעה וחצי של פעילות גופנית מודרכת  בבג'ים שלו, וזה לא מובן מאליו" מדגישה איילת.

"רועי רואה את ההתפתחות שלהם משיעור לשיעור. במפגש האחרון נכנס אליו אחד הצעירים ואמר איפה ה- BFF  שלי? ואז הוא עשה לו "היי פייב". הם מרגישים כל כך בנח, כאילו שהם בבית. מעגלים  בשיתוף פעולה עם מאמאנט בתמיכתו של שי דיאמנט הקימו את ליגת סטארנט (כדורעף) שאותה מאמנים  רונן גלעד, חיים לינדר, גלית ושחר פלד. חוגי האומנות והאפייה מופעלים על ידי שרון אורן שפתחה את ביתה ומארחת אותנו בחוג אומנות שבועי. היא מתייחסת לילדים באופן מקסים ואותי באופן אישי זה כל כך מרגש. כשירין היה קטן, אנשים היו מסתכלים הצידה כדי לא לראות את התנועות האוטיסטיות ואת זה שהוא שונה ואילו כאן, את באה למקום שמקבל אותך כפי שאת ולא מתייחס אליך כשונה".

בימי ראשון מתקיים חוג מיוזיקל. "הרעיון עלה בראשי כשהייתי בישראל" מספרת איילת "התקשרתי לענת סדן שמייד נרתמה למשימה. גייסנו לעזרה את גילת רפפורט ולימור בן-נון שמביאות את הידע המוזיקלי שלהן וענת את הידע הנרחב שלה במוסיקה וובהפקה. הצוות בעזרת מתנדבים מלמד מידי שבוע  פיתוח קול , קצב , לשיר כקבוצה בהרמוניה. הצעירים מאוד מתרגשים לקראת ההופעה שתחול בערב הגאלה".

להיות הורה לילד מיוחד יכול להיות עניין מאוד מבודד כפי שהורים רבים יכולים להעיד ולכן, מעגלים מהווה לא רק חממה עבור ה"מיוחדים" אלא גם עבור הוריהם. "נוצר לנו מעגל הורים כל כך נחמד במהלך החוגים שלפעמים אני חושבת לעצמי שגם אם ירין לא מגיע לפעילות, אני רוצה להגיע ולשבת אתם" מספרת איילת "הורים מרגישים בודדים כי כל זמנם מוקדש לילד ולעבודה עד שלא נותר להם זמן לעצמם. כשיש לילד חוג, זוהי הזדמנות נפלאה להורים לשבת ביחד, לחלוק אינפורמציה ולשתף אחד את השני בידע שיש לנו. זהו מעגל הורים מקסים שאני גאה להיות חלק ממנו".

בדף הפייסבוק שלה, הזמינה איילת את הקהילה להגיע לערב הגאלה ולתמוך באחד הארגונים היותר מיוחדים ומרגשים בקהילה. "תודה לכל המלאכים בקהילתנו אשר מלווים אותנו וגורמים לכל ״המיוחדים״ לחייך, להנות, להכיר חברים חדשים, למצוא חוויות ואושר והכי חשוב לעזור לסביבה להכיר את היופי והאפשרות בשילוב, שילוב של רגיל  ומיוחד שמפרה אחד את השני. בואו ניצור מעגל גדול יחדיו".

עמותת מעגלים שמחה להזמין את חברי הקהילה לערב שכולו התרגשות, תמיכה, הנאה וריקודים.  ערב הגאלה יתקיים בעדת אריאל ב-14 בנובמבר. ניתן גם לתרום למעגלים בהוראה חודשית, או להיות ספונסר (חבילת הטבות מעניינת באתר)

https://www.maagalimcircles.org/tickets