הורים לילדים אוטיסטים נאלצים להקדיש שעות ארוכות בהשגחה, טיפול ועבודה עם ילדם. זו עבודה מסביב לשעון כמעט, בעיקר כשהילדים עדיין קטנים ודורשים תשומת לב מירבית. אורלי אלמוג, בעצמה אמא לילד אוטיסט, מבינה את האתגרים הרבים אתם מתמודדים ההורים ופתחה סוכנות בשם Caring Family Supports, המספקת שירות מקצועי הכולל צוות המגיע לבית ומעניק אפשרות להורים לעזוב את ילדם וביתם בלב שקט. גם אם ההורה נמצא בבית, אין לו ממש אפשרות להיכנס למקלחת או סתם לתפוס תנומה במידה ואין מי שישגיח על ילדם - גם כאן מספק השירות את האדם הנכון לארח לילד חברה.
עבודת קודש - אורלי אלמוג
אלמוג, בעלת תואר בפסיכולוגיה המתמחה בהתפתחות הילד, מספרת שמה שהביא אותה לפתוח את השירות שלה למען משפחות לילדים אוטיסטים או כאלו הסובלים ממוגבלויות שונות כאפילפסיה או ניוון שרירים, היא הנגיעה האישית שלה לנושא. "יש לי אחות הצעירה ממני בחמש שנים שהיא מוגבלת נפשית וגם יש לה אפילפסיה. ההכרות האישית הזאת עם הנושא הביאה אותי לרצות לנסות לעזור למשפחות המתמודדות עם דברים דומים. למרבה הצער, יש הרבה סטיגמה שלילית לגבי אלו הסובלים מבעיות נפשיות. זאת הסיבה שהלכתי ללמוד פסיכולוגיה, הנושא תמיד היה קרוב לליבי. ואז, לפני 12 שנים, ילדתי את בני הבכור. כמו כל הורה, הייתי בתחילה בהכחשה. יש לי חברה פסיכלוגית מורשת והיו מספר פעמים שהלכתי להתארח בביתה עם חברה נוספת ולה ילדה בגילו של בני. באחד הביקורים האלו, כשבני היה בן שנתיים הוא רץ מסביב לחדר והשתולל, בעוד בתה של החברה ישבה בשקט ואכלה יפה. ההבדל היה ברור לעין, אבל לי היה קשה להודות שמשהו לא בסדר".
"חברתי הפסיכולוגית אמרה לי בעדינות: 'אני לא מצליחה לתפוס קשר עין עם הילד' ואני, כמו הורים רבים שלא מוכנים להשלים עם כך שילדם שונה, נתתי כל מיני תירוצים: הוא ילד ובנים מתפתחים לאט יותר מבנות, הוא לא מדבר עדיין כי הוא שומע מספר שפות מסביבו. אבל זמן קצר לאחר מכן כשהוא התחיל ללכת לפעוטון, כבר לא יכולתי להתכחש. ראיתי ילדים אחרים בגילו מתקשרים והילד שלי רק ישב בפינה, ההבדל היה משמעותי ונורה אדומה נדלקה לי. התקשרתי לאותה חברה וביקשתי שתגיע לביתי. לא אמרתי יותר מדי וגם היא לא. היא פשוט הגיעה, פתחתי לה את הדלת והיא עמדה שם עם משחקים. לא זוכרת שאפילו אמרנו שלום, ידענו לשם מה היא הגיעה. היא נכנסה והתיישבה על השטיח עם המשחקים ועם בני. היה זה איבחון לא רשמי. בסוף האיבחון, לא החלפנו מילים, רק הסתכלנו אחת על השניה ואני הבנתי מייד. כשהיא הלכה, פשוט התפרקתי. למחרת בבוקר, יצרתי קשר עם רופא הילדים שלא הבין ממש מה אני רוצה ממנו, ואז יצרתי קשר עם ה- Regional Center, האחראים על האיבחון והשירותים לכל הגילאים, ונקבע לי תור לאיבחון".
פעילה חברתית
איך קיבלת את הבשורה הרשמית שבנך אכן אוטיסט?
"אני זוכרת שישבתי בחניה כשקיבלתי את החדשות, פתחתי את המעטפה ובכל מקום השורות האלו קפצו מול עיני: חמור, חמור, חמור. זה היה קשה".
מה עושים כשמקבלים בשורה כזאת?
"מייד התחלתי לפעול, ידעתי שכמה שיותר מוקדם, יותר טוב. חבשתי את הכובע של התרפיסטית והתחלתי לטפל בבני. בגלל שאני עוסקת בתחום, היה לי קל לדעת באלו טיפולים אני רוצה להעזר. יריתי לכל הכיוונים כי לא יודעים מה התוצאה תהיה בסוף, אז את מנסה הכל. זו מעין יריה באפלה. הקדשתי את כל זמני לטיפול בו. כשכל החברות היו נפגשות בפארק אחרי הגן, אני לא הגעתי, כי הייתי עסוקה בעבודה עם בני. בשנים הראשונות לימדנו אותו את הדברים הבסיסיים מההתחלה. בכל פעם שהייתי הולכת למטבח, הייתי נזכרת שזו הזדמנות טובה ללימוד ולוקחת אותו אתי ומלמדת אותו תוך כדי בישול וניקיון; כשהיינו הולכים למקלחת, זו לא היתה רק מקלחת, אלא עוד שיעור לימוד על מספרים, אותיות, מילים וכו'. זה מאוד מתיש, את כל הזמן עובדת, מלמדת וגם משלמת אקסטרה לאנשי מקצוע שעבדו אתו. למזלנו ובזכות העבודה האינטנסיבית אתו ראינו תוצאות חיוביות, הוא הגיע למצב שהוא בתפקוד מאוד גבוה. אם תראי אותו, לא תנחשי שיש לו אוטיזם. אבל יש כמובן דברים שלא התגברנו עליהם עדיין. החסרונות הם שהוא לא מסוגל להתמודד עם שינויים, קשה לו עם רגשות, הוא אובססיבי לדברים מסויימים והתגובות שלו כלפי כשהוא מתוסכל, הן אגרסיביות ומלוות בצרחות כי אני המחנכת כאן. הוא יכול להיות אולי גאון במתמטיקה אבל הפחד שלנו הוא שהוא לא יוכל להחזיק מעמד במקום עבודה, ואיננו יודעים אם יוכל לנהל חיי משפחה וזה בהחלט מטריד."
אני יודעת שזוגות רבים לילדים אוטיסטים לא מחזיקים מעמד ביחד ומתגרשים, איך אתם התמודדתם עם זה?
"אני בורכתי בבעל נהדר, הפכנו לצוות. בגלל שהקדשנו כל כך הרבה זמן ותשומת לב לבננו, יש לנו הבדל של חמש שנים בינו לבין בתנו הקטנה."
מה לגבי חברים, יש לו?
"הוא חושב שכן, אבל לא ממש. כואב לי כשאני אוספת אותו מבית הספר ושומעת ילדים אומרים אחד לשני: ג'ק בא אלי לבית ל'פליי-דייט' ולילד שלי אין ואף אחד לא מזמין אותו. למזלנו יש לנו חברים טובים עם ילד בגילו אבל זה לא מספיק כמובן. אנחנו הפכנו לחברים שלו - זה מה שקורה בבית של הורים לילדים אוטיסטים - הם הופכים לחברים של בנם על מנת להעסיק ולבדר אותם".
האם הוא מודע למצבו?
"הפעם הראשונה שאמרנו לבננו שיש לו אוטיזם היתה רק לפני חודשיים. הוא הבין שהוא מקבל תרפיה ויש לו קשיים שונים, אבל לא ידע שזה אוטיזם. התייעצתי עם מומחים שונים שאמרו לי שאני חייבת לספר לו. הסברתי לו שיש אנשים שונים בעולם, כאלו הסובלים מסכרת או ADHD, ושלו יש אוטיזם ואנו נמשיך לעבוד איתו ולהתקדם הלאה. הוא הפנים את זה, אבל מוקדם לדעת איך הוא מתמודד עם העובדה הזאת בחלוף חודשיים".
למה בעצם סיפרת לו עכשיו?
"לא רציתי שהוא יגלה זאת ממקור אחר, ממורה או תלמיד. בקרוב הוא יתחיל תיכון וחששתי שיזרקו לו: אתה אוטיסט, אז העדפתי לעשות אתו את השיחה עכשיו".
היה לך באיזשהו שלב כעס על אלוהים?
אורלי מהססת קמעה לפני שהיא עונה: "לא חושבת שהיה לי זמן לחשוב על זה".
אורלי מודה שהעבודה האינטנסיבית מסביב לילד היתה מתישה, בעיקר כשהיה צעיר יותר, אבל התוצאות הטובות שההשקעה שלה בילד הולידו, הביאו אותה להכרה עד כמה חשובה התערבות וטיפול נכון בילד. וזה גם מה שהביא אותה לחשוב על כל אותם הורים שאינם מודעים לכל העזרה המוצעת להם (ללא תשלום) על ידי המדינה. זה מה שהביא אותה לרצות לעזור להורים כמוה המתמודדים עם גידולו של ילד חריג. "היו הרבה אנשים שהיו מגיעים להתייעץ אתי, חברים של חברים, הורים לילדים בבית הספר. הם ידעו שאני אסרטיבית, יודעת מה השירותים שהם יכולים לבקש עבור בנם והייתי מעבירה אליהם את כל האינפורמציה. זה הביא אותי להכרה שרבים אינם יודעים מה הזכויות שלהם ומה הם יכולים עוד לבקש. ילד אוטיסט שואב המון אנרגיות מההורים. צריכים כל הזמן להפעיל אותו, לבלות ולהיות אתו. כל סוף שבוע אני צריכה לחשוב איך לבדר אותו כי אין מישהו אחר שיכול לעשות את זה. זאת עבודה לא קלה ולכן חשוב כל כך עבור ההורים לקבל עזרה".
אז מה בדיוק העזרה הזאת שאת מציעה?
"כל משפחה שיש לה ילד שעבר איבחון ב- Regional Center זכאי לקבל עזרה הנקראת: Respite. משמעות המילה היא: 'ברייק', הפסקה. כי להורים מגיע זמן לעצמם, בין אם הם צריכים לצאת מהבית לסידורים או שהם בבית ופשוט רוצים להתקלח או לבלות עם הילדים האחרים במשפחה. בממוצע מגיעות לכל משפחה כ-30 שעות, תלוי באיבחון ובחומרת המצב. המשפחות האלו אינן יכולות לקבל בייבי-סיטר רגיל, כי אין לו ידע מה זה אוטיזם ואיך להתנהל מול ילד כזה. אנו מקבלים אישור מהמדינה לכל משפחה להכשיר עובדים לעבודה עם האוטיסטים, שזה יכול להיות מבייבי-סיטר ועד מה שנקרא: Personal Assistant - עזרה להורים עם הילד גם כשהם בבית, אבל צריכים מישהו שיהיה אתו בעוד הם עסוקים עם דברים אחרים".
כמה שעות מגיעות להורים?
"זה תלוי באיבחון. יש הורים שלא מודעים לעובדה שמגיעות להם יותר שעות. נותנים להם 20 שעות למשל והם אומרים תודה ולא יודעים שהם יכולים לבקש שעות נוספות. גם כאן אני יכולה לוודא מה הצורך המשפחתי ולדרוש עבורם שעות נוספות".
האם השירות ניתן רק לילדים או גם מבוגרים?
"גם וגם. ברגע שהילד רשום ב- Regional Center כזכאי לעזרה, הוא יקבל אותה תמיד עד סוף חייו".
מה קורה עם צעירים אוטיסטים שמגיעים לגיל 21, הם נשארים בבית?
"רובם כן. יש מעט מאוד מסגרות מחוץ לבית המיועדות עבורם כשהם בגירים. חלקם הולכים לתוכנית יום עד השעה 2 ואז שבים הביתה".
יש שעות מסויימות שניתן לקבל את השירות או שהוא מיועד לכל שעה ביום?
"זה יכול להיות בכל יום וכל שעה, תלוי בצורך של המשפחה. השירותים שאני מציעה הם בבתים, קיטנות, חוגים ובתי ספר".
אורלי מדגישה עד כמה חשוב עבור הילד לקבל איבחון. זהו השלב הראשון והמרכזי בקבלת עזרה מהמדינה. ה-Regional Center מעניק את שירותיו 'חינם אין כסף', ולכן חשוב כל כך לנצל את העזרה שניתן לקבל ויפה שעה אחת קודם. "יש הורים החוששים לקבל איבחון לילדם. הם חוששים שזה יפריע לו להתקבל לאוניברסיטה ואני כאן כדי להסביר להם שהאיבחון הזה לא יהרוס לו את החיים אלא - הוא אך יעזור לו. דבר ראשון, הוא מוגן בחוג הפרטיות ודבר שני, הוא יקבל עזרה שיכולה לעשות עבורו נפלאות. ללא האבחנה, הם לא יוכלו לקבל את העזרה הזאת".
אורלי חברה בשלוש ועדות של הRegional Center, אחת מהן היא ה-Vendor Committee. במסגרת חברותה בועדות, היא נפגשת עם ראשי ערים וסנטורים פעם בחודש במטרה לקדם את תמיכתם למען קבלת תקציבים והעברת הצעות חוק שונות המסייעות לקהילת המשפחות בעלי הצרכים המיוחדים".
כשהיא נשאלת מה שעות העבודה שלה, היא מחייכת חיוך רחב "אין לי כאלו. אני תמיד זמינה, 24/7. אני לא מאלו שחוזרות אליך תוך 24 שעות כי אם את אמא שזקוקה לעזרה, קרוב לוודאי שאינך יכולה לחכות יום לקבל תשובה. אני עונה תמיד מיידית".
818-564-4108
Orli.a@caringfamilysupports.org
Caringfamilysupports.org
