העובדה כי אלפי אנשים חווים סימפטומים תמידיים לאחר החלמה מ'קוביד-19' (COVID-19) או בשם הנפוץ יותר: 'קורונה', הפכה לבלתי ניתנת להכחשה. הנתונים מראים כי ניצולי קורונה רבים עדיין אינם יכולים לחזור לרמת פעילות של טרום הקורונה אפילו חודשים לאחר האבחון, והמספרים גדלים. רופאים בהחלט צריכים לצייר תמונה מלאה יותר באינפורמציה סביב תסמונת התשישות הכרונית (CFS) כאשר מדובר בטיפול בחולים הסובלים מההשפעות המתמשכות של קורונה.
תסמונת התשישות הכרונית-CFS: רמות קשות של חוסר אנרגיה שמתאפיינת בתשישות ממושכת ובתסמינים נוספים שאינם חולפים לאחר מנוחה
מה שלא ניתן להכחיש הוא עד כמה מערכת הבריאות לא מוכנה מספיק כדי לעזור באופן משמעותי לאותם "גוררי תסמינים ארוכים"(או בקיצור, גת"א) של קורונה לחזור לבריאות. למעשה, הצגתה של תסמונת פוסט-ויראלית לכאורה זו , הכתה בבלבול וחוסר אונים מומחים ורופאים שנאבקו כדי למצוא הדרכה על איך לטפל במצב. מציאות קשה זו גרמה לגת"א ליצור או להצטרף לקבוצות תמיכה המבוססות על מדיה חברתית בחיפוש אחר תשובות, עצות או לכל הפחות סולידריות.
חשוב לציין, קבוצת התסמיני זיהום פוסט-ויראליים המתוארים על ידי הגת"א רחוקה מלהיות חדשה. למעשה, בעיות דומות תוארו לאחר התפרצות ה- 'תסמונת נשימתית חריפה חמורה' (SARS) בשנת 2003 וביחד עם זיהומים מוירוס 'אפשטיין בר' (EBV) שגורם ל'מונונוקלוזיס' וחשיפות אחרות. מומחים לבריאות הציבור הודו כי הסימפטומים המתמשכים שלאחר קורונה דומים באופן מטריד לאלה של תסמונת (Myalgic encephalomyelitis) 'ME': כאבי שרירים כרוניים ודלקת כרונית של המוח ועמוד השדרה. ואף גם קיים דמיון יותר גדול לתסמונת ה- CFS, מצב נוירולוגי מורכב מוכר וידוע היטב, כי הוא כי המנגנון שמפעיל אותו לעתים קרובות הוא זיהומים חמורים.
כך שאכן הרפואה המודרנית התנסתה לא מעט עם תסמינים אלו וצברה ניסיון קליני רב.
השאלה אם כן, היא: מדוע גורמי הרפואה כל כך אובדי עצות לגבי אופן הטיפול וחווים חוסר ידע תהומי עבור אותם גת"א?
התשובה פשוטה כמו שהיא מטרידה. למרות שמיליוני אנשים סובלים מ-ME/CFS, משהו שעולה לכלכלת ארה"ב עד 24 מיליארד דולר בשנה- אנחנו עדיין משקיעים משאבים מוגבלים מאוד בחקר המחלה או בחינוך ספקי שירותי בריאות לגביה. יתרה על כך, מהתקציב השנתי הקטן יחסית המוקדש ל- ME/CFS, כמעט ואין כספים שמאפשרים ליחידות המחקר ללכת לכיוון של ניסויים קליניים כדי לספק טיפולים מבוססי מחקר ביולוגי. אם התסמונת הנגיפית שלאחר קורונה היא למעשה דומה או זהה ME/CFS, המחקר והידע המוגבל עד כה יוביל לאתגרים ועיכובים מתמשכים בטיפול של גת"א. עם זאת, מומחים מסכימים כי הזמן האופטימלי להתערבות הוא בתחילתה של מחלה- לא לאחר שהיא קיבלה לגיטימציה להתבסס במשך שנים ואף עשורים.
למה יכולים אותם גת"א לצפות כאשר הם באים לרופא? למרבה הצער, ידע מוגבל מאוד.
ספקים רפואיים רבים לא קיבלו הכשרה לגבי איך לאבחן או לטפל בסוגים של מחלות כשל איברים מרובות ומורכבות המופעלות באמצעות הפרעה של מערכות חיסוניות, אנדוקריניות, עצבים ולב וכלי דם. יתרה על כך, חוסר הכשרה מקצועית זו הנציחה את הסטיגמה כי ME/CFS ותנאים דומים אינם אמיתיים. וזה מחמיר על ידי חוסר בדיקת אבחון והעובדה כי רוב הבדיקות הרפואיות הרגילות, מצביעות על תסמינים מאוד לא ספציפיים כגון עייפות, וצפויות להציג לרופא שום חריגה מיוחדת.
למרות שתוצאות אלו יכולות לספק הקלה לאדם שיושב בכיסא מול הרופא ורק ממתין לבשורה מרגיעה, אך המציאות שבפועל כאשר הוא שומע שהגורם לבעיותיו אינו סרטן או כשל איברים, זה מלווה בנאום המסורתי של "הכל נראה בסדר" מהרופא, שבכך מקטין את הסימפטומים של החולה, פוסל את החוויוה האישית שלו כמגוחכת לא רציונלית והכי חמור- מסמן את תחילתה של דרך בודדה. מטופלים מאשימים את עצמם בכך שהם לא מנערים מעליהם את התסמינים. ככל שהזמן עובר, בתפיסה שלהם הם מבינים מכך או יותר מזה אף נאמר להם בדרך ישירה כי הסימפטומים שלהם הם פסיכולוגיים, רמיזה לכך שהם רק צריכים להתאמץ חזק יותר כדי להרגיש טוב יותר, והופ הם ישימו הכל מאחוריהם כאילו לא היה.
מאחר ו ME/CFS גורמים למצב דלקתי במוח שיכול לגרום גם לתסמיני חרדה או דיכאון, חולים רבים מופנים ופונים לשירותי בריאות הנפש, מנגנון אשר פועל כאפקט דומינו מתסכל שרק מחזק את התפיסה כי הבעיה חייבת להיות "בראשם".
אסור ליפול למלכודת הדכדוך- מעגל אכזרי ומטעה
כדי להיות בטוח לגבי אבחנה למצב מאתגר זה, יש הכרה גוברת כי טיפול בתסמונת פוסט קורונה ידרוש גישות ביולוגיות והוליסטיות, כמו גם מחקר מקיף. תובנות אלו הובילו ליצירת מרכזי טיפול בכדי לנסות לסייע לחולים אלו. מומחים פרסמו הנחיות ניהול שיכולות לסייע למרכזים אלה.
עם זאת, גישה ראשונית בהחלט עשויה להתקל באתגרים. למרות פרוטוקולים המדגישים פיזיותרפיה, שיקום לב, כלי דם ונשימה אכן מציעים גישה נכונה באופן כללי – במיוחד עבור אלה שאושפזו – יש סייגים חשובים. לחולים רבים עם תסמינים מגבילים וחמורים מאידך יהיה תפקוד נשימתי ולבבי נורמלי. ואפילו בדיקות ישירות לאיברים, שאין ספק שחובה לבצע, לא יסייעו להבהיר את הגורם לבעיה.
בנוסף לכך, הסוג המסורתי של פיזיותרפיה שמומלצת עבור ME/CFS על ידי מתודה ששימשה לאורך זמן כהנחיה גורפת, ולמרבה ביש המזל נחשבת כיום כמבוססת על מחקר והנחה פגומים, שאף יכול למרבה הצער לחזור כבומרנג ולהחמיר את הסימפטומים.
למעשה, מחקרים הראו כי צעידה היא מרכיב מרכזי בניהול של ME/CFS. שיקום צריך להיות מותאם אישית, וההתקדמות אמורה להיות איטית ומחושבת אשר מנסה טיפולים שונים בתהליך האלימינציה לשם כך חשוב להיות במעקב למקרה של נסיגה שלילית, ולהיות מודעים כי מחלה דלקתית יכולה "לבעור" פתאום כאשר דוחפים קדימה בטיפול חזק ומהיר מדי.
"כרופאים וחוקרים בעצמנו, אנו מבינים את האתגרים של יצירת הנחיות טיפוליות בהיעדר מחקר קליני משמעותי ומבוסס. עם זאת, בעוד מחקרים נערכים, אנחנו צריכים להשתמש בראיות שקיימות על ME / CFS ותנאים שמקושרים, כגון תסמונת/הפרעת הפעלה של תורן התא, כדי לפרוס שימוש נרחב בגישות מולטי דיסיפלינריות אשר חולים זקוקים להם נואשות. הניסיון שלנו עם נפגעי ME/CFS מחייב אותנו לייעץ לקולגות שלנו ברחבי העולם לוודא שמטופלים ירגישו ששמעו אותם והאמינו להם, ויבחנו את הספרות בחיפוש עבור גישות שדווחו כיעילות ועובדות. ועבור אסטרטגיות שמתמודדות עם סטרס חמצוני(נוצר לאחר שהגוף מגביר את ייצור הרדיקלים החופשיים) ודלקת, כמו גם טכניקות שמפחיתות את החשיפה לפעילות ועוזרות לסייע בהתאוששות מבוססת תאים, הם בדרך כלל בטוחות ויכולות להיות יעילות".
אמרו גורמים רפואיים שמעורים בגישה החדשה.
ומייד הוסיפו: "יש לנו גם מסר לניצולי קורונה ובני משפחותיהם: אתם לא לבד, ויש מיליוני חולים שחוו מצב דומה לחייך – רבים מהם מצאו דרך להחלים. מומחי בריאות החוקרים או מתמחים בתנאים אלה קיימים והם יכולים לספק מידע בעל ערך. כאשר אתה מתחבר למשאבים הנכונים, אנא דע שלושה דברים: ראשית, למרות שהבדיקות עשויות לחזור תקינות, התסמינים שלך אמיתיים. שנית, אנשים יכולים להחלים ולהשתפר על ידי ביצוע גישת טיפול נכון המותאם אישית. ושלישית, תמיכה משפחתית היא רכיב גדול ביכולת להתמודד ולהחלים. בקש מהמשפחה ומספקי הרפואה המהימנים שלך עזרה במציאת מידע או אנשי מקצוע בתחום הבריאות עם ניסיון בטיפול ב-ME/CFS.
בינתיים, תתחזקו שגרה של פעילויות המחזקות את הטון התותני(אשר מתאר השפעה על העצב 'ואגוס' או ה'עצב התועה' במוח, נקרא גם עצב האהבה המרפא מחלות וכאבים)
תן מקום גם לפעילויות שמאזנות את מערכת העצבים האוטונומית ונוטות להיות בטוחות ושימושיות. אלה כוללים מדיטציה, שירה וצחוק, כמו גם הצהרות ומנטרות חיוביות, שימוש בטכניקת 'כוחו של תת המודע', דימיון מודרך ותרגילי הדמיה חיוביים."
תמיכה משפחתית תפחית את הסטרס ותהווה גורם משמעותי בהחלמה
ולסיום, הם סיכמו באופטימיות עם קורטוב של אמפתיה: "המידע עד כה מצביע על כך שהדרך להחלמה של תסמונת פוסט-קורונה אולי לא תהיה מהירה, אבל היא לא צריכה להיות בודדה כמו שאנשים רבים חווים אותה כרגע.
כרגיל, ידע ואמפתיה הם הכלים הטובים ביותר כדי באמת לעזור לאנשים הסובלים מתנאים מוגבלים אלו. אנחנו מעודדים את כולם להשתמש בהם."
