מצב נוירולוגי נדיר: בת ה-4 שלא יכולה לחייך

ילדה בת 4 מויילס שבממלכה המאוחדת, נולדה עם מצב רפואי נדיר חשוך מרפא של בעיה בעצב בגולגולת - כך שהיא לא יכולה להביע אף רגש, כלומר היא לא יכולה לחייך, להזעיף פנים, להרים גבות או אפילו למצמץ.

אווה האדלי אובחנה עם תסמונת מוביוס, הפוגעת בשניים עד 20 ילדים מתוך מיליון. התסמונת מאופיינת בחולשה חזקה ועד שיתוק של השרירים השולטים בהבעות הפנים ובתנועת העיניים.

 

 

אווה הקטנה נולדה בשנת 2019, ואיך שהגיחה לעולם המיילדות הבחינו שמשהו לא בסדר.

"כשהיא נולדה, זה היה נראה כאילו הפנים שלה אדומות מדם כשהיא ניסתה לבכות" נזכר הסבא של אווה, ג'ונתן ווטקינס. "לא הייתה לה שום הבעה על הפנים".

השבועות הראשונים היו קשים במיוחד, סיפר הסבא, שכן אווה לא הצליחה לינוק והעבירה את רוב הזמן בבדיקות. "זה היה די טראומטי לכולנו", אמר.

כשהייתה בת שנה, הרופאים בבית חולים לילדים בליברפול הצליחו לאבחן אותה בתסמונת הנדירה הזו. אמנם אין לה תרופה, אבל פיזיותרפיה וריפוי בדיבור יכולים לעזור לשפר מיומנויות מוטוריות.

כשלמדה ללכת, לקח לאווה יותר זמן מאשר ילדים אחרים – והיא כן יכולה לדבר, למרות שהגיית המילים שלה לא תמיד ברורה. "היא יודעת שהיא צריכה לחזור על עצמה. אבל היא לוחמת קטנה", אמר ווטקינס והדגיש: "היא יכולה לעשות את אותו הדבר כמו כל ילד אחר בן 4. פשוט לוקח לה יותר זמן".

 

 

ב-6 במאי הקרוב, הסבא של אווה הקטנה ירוץ מרתון בעיר מילטון קיינס ב-6 במאי בתקווה לגייס כמעט 4,000 דולר שיעזרו לבת ה-4 להתקדם בהתפתחות והלמידה וגם יסייעו בעלויות ההסעה לבית החולים.

הכוח והאומץ של אווה נותנים לו את ההשראה לעשות את המרתון, אמר. "בכל פעם שאני חושב ש'אני רוצה להפסיק', אני חושב שכל מה שאני מרגיש כרגע זה מה שהיא מרגישה כל יום. אז אני נחוש לעשות את זה בשבילה".