"מחקו את המידע הגנטי שלכם עכשיו": התרעה דחופה ל-15 מיליון לקוחות של 23andMe

התובע הכללי של קליפורניה, רוב בונטה, יצא בהתרעה חסרת תקדים ללקוחות חברת 23andMe, וקרא להם למחוק בדחיפות את המידע הגנטי שלהם ממאגרי החברה, מחשש למה שעלול לקרות לנתונים אם החברה תפשוט את הרגל.

"לאור המצוקה הפיננסית המדווחת של 23andMe, אני מזכיר לתושבי קליפורניה לשקול להפעיל את זכויותיהם ולהורות ל-23andMe למחוק את המידע שלהם ולהשמיד כל דגימות של חומר גנטי המוחזקות על ידי החברה," אמר בונטה בהצהרה ביום שישי.

החברה, שהייתה במשך יותר מעשור שם נרדף לבדיקות גנטיות ביתיות, סיפקה ליותר מ-15 מיליון לקוחות מידע מקיף על בריאותם האישית ושורשיהם המשפחתיים. כעת, כאשר החברה עומדת בפני קריסה פיננסית, עולות שאלות מטרידות לגבי גורל המידע הגנטי הרגיש של מיליוני אנשים.

החברה, שהייתה במשך יותר מעשור שם נרדף לבדיקות גנטיות ביתיות, סיפקה ליותר מ-15 מיליון לקוחות מידע מקיף על בריאותם האישית ושורשיהם המשפחתיים. כעת, כאשר החברה עומדת בפני קריסה פיננסית, עולות שאלות מטרידות לגבי גורל המידע הגנטי הרגיש של מיליוני אנשים

מנפילת ענק לסף פשיטת רגל

כיצד הפכה חברה שהייתה שווה 6 מיליארד דולר בשנת 2020 למועמדת לפשיטת רגל? הסיפור של 23andMe הוא אזהרה קלאסית של התרחבות מהירה מדי. במשך שנים, החברה הציעה ללקוחותיה לשלוח דגימת רוק במחיר של כ-200 דולר, ובתמורה לקבל ניתוח מעבדתי מפורט של המטען הגנטי שלהם.

אלא שהחברה ניסתה להתרחב במהירות לתחום מחקרי תרופות ושיתופי פעולה עם חברות פרמצבטיקה, בעוד פריצת מידע ב-2023 יצרה חששות לגבי אבטחת המידע של המשתמשים. התוצאה הייתה קריסה דרמטית בערך המניה - מ-320 דולר בפברואר 2021 לפחות מ-2 דולר כיום.

"זהו סיפור אזהרה קלאסי של איך חברה מצליחה יכולה לקרוס במהירות כאשר היא מאבדת את אמון הציבור," אמר מומחה לפרטיות נתונים בשיחה עם התקשורת. "כאשר מדובר במידע גנטי, האמון הוא המטבע החשוב ביותר."

המירוץ למחיקת המידע

חוק הפרטיות למידע גנטי של קליפורניה, שנחקק ב-2022, מחייב חברות לקבל הסכמה מפורשת לאיסוף, שימוש וחשיפה של כל מידע גנטי. החוק גם מבטיח לצרכנים את הזכות לגשת או למחוק את הנתונים שלהם בכל עת.

בונטה הדגיש בהצהרתו כי לקוחות יכולים למחוק לצמיתות את נתוני 23andMe שלהם על ידי כניסה לחשבון שלהם, גישה לתפריט "הגדרות" וניווט לחלק הנתונים. לחיצה על "צפייה" תיתן למשתמשים גישה לסעיף "מחיקת נתונים", שם תופיע האפשרות "מחק נתונים לצמיתות".

מומחים משפטיים מזהירים שהבעיה מורכבת יותר. "כמובן, חוק פשיטת הרגל יאפשר ל-23andMe לשנות או לבטל את ההתחייבויות בנוגע למידע וחומרים גנטיים," הסביר עורך דין המתמחה בפרטיות מידע. "אנחנו נכנסים כאן לשטח אפור מבחינה משפטית."

התובע הכללי של קליפורניה, רוב בונטה הדגיש בהצהרתו כי לקוחות יכולים למחוק לצמיתות את נתוני 23andMe שלהם על ידי כניסה לחשבון שלהם, גישה לתפריט "הגדרות" וניווט לחלק הנתונים. לחיצה על "צפייה" תיתן למשתמשים גישה לסעיף "מחיקת נתונים", שם תופיע האפשרות "מחק נתונים לצמיתות"

האם המידע באמת נמחק?

שאלה אחרת שמטרידה מומחי פרטיות היא האם המידע באמת נמחק כאשר משתמשים מבקשים זאת. "אתה לא יכול באמת למחוק את הנתונים שלך. אתה יכול לבקש מהמערכת למחוק, היא לא תעשה זאת אבל היא תגיד לך שכן. מי יודע כמה עותקים יש. כמה חברות כבר קנו את הנתונים," כתב אחד המגיבים לכתבה המקורית.

זהו חשש לגיטימי, במיוחד לאור העובדה ש-23andMe חתמה במהלך השנים על הסכמי שיתוף פעולה עם חברות תרופות שונות, שבמסגרתם הועבר מידע גנטי (בצורה אנונימית כביכול) למטרות מחקר.

"הדאגה האמיתית היא שבמקרה של פשיטת רגל, מאגרי המידע של החברה עשויים להיחשב כנכס שניתן למכירה למרבה במחיר," הסביר מומחה לפרטיות נתונים. "וזהו הנכס היקר ביותר של החברה - המידע הגנטי של מיליוני אנשים."

השלכות רחבות יותר

המקרה של 23andMe מעלה שאלות רחבות יותר לגבי עתיד השימוש במידע גנטי מסחרי. חברות דומות כמו Ancestry.com ו-MyHeritage צפויות גם הן לבחון מחדש את מדיניות הפרטיות שלהן לאור המקרה.

מחקר שנערך לאחרונה הראה שיותר מ-40 מיליון אמריקאים ביצעו בדיקת DNA ביתית, ובעולם מדובר בעשרות מיליוני אנשים נוספים. "זהו מאגר מידע אדיר שמעולם לא היה בידי האנושות בהיקף כזה," הסביר חוקר מובילס בתחום האתיקה של מידע גנטי. "מה שקורה ל-23andMe הוא קריאת השכמה לכל התעשייה."

עבור הצרכן הרגיל, ההמלצה של התובע הכללי ברורה: מחק את המידע הגנטי שלך מהחברה בהקדם האפשרי.

"הנתונים הגנטיים שלך הם המידע האישי ביותר שקיים," סיכם בונטה בהצהרתו. "אל תסתכנו במה שעלול לקרות איתם אם החברה לא תצליח להתאושש."